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Pequena Maria Aurora precisa do medicamento mais caro do mundo

Uma campanha foi lançada nas últimas semanas com o objetivo de arrecadar recursos para o tratamento da pequena Maria Aurora Di Bello, de apenas seis meses de idade. Ela foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (AME), caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

O tratamento, no entanto, envolve o Zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo, com valor aproximado de R$ 9 milhões, e que não é disponibilizado pelo SUS. A família entrou na Justiça para tentar obter o medicamento por meio da União, mas ainda não sabe se conseguirá vencer a ação. A medicação conta com uma substância ativa que contém uma cópia do gene SMN1, que quando danificado ou ausente é responsável por causar a AME. Dessa forma, a ação do remédio tem como objetivo reativar as funções nervosas, pois possibilita que o organismo volte a produzir as proteínas SMN, que garantem a saúde dos neurônios motores.

O diagnóstico de Maria Aurora foi dado no último dia 27 de setembro e surpreendeu os pais. Ela é a primogênita de Lucas Henrique Di Bello, engenheiro agrônomo de 32 anos, e Jéssica Botta Bandeira Di Bello, farmacêutica de 29. A família reside no Residencial Ide Dhaer, em Barretos-SP, mas a campanha já mobiliza pessoas de diversas regiões. Em Araraquara, a ação conta com o apoio do Estúdio de Beleza Rogéria Porto, que fará corte ou massagem terapêutica capilar por R$ 15 nos dias 9 e 10 de novembro, quando toda a rnda será revertida para a causa. O salão também realizará um Chá da Tarde no dia 13 de novembro, um sábado, no valor de R$ 40, e o encontro também contará com um bingo com vários prêmios. As pessoas que puderem colaborar com os ítens para o bingo podem entrar em contato pelo celular/Whatsapp (16) 99165-9350 e falar com Carla.

Já os interessados em colaborarem com a campanha e puderem fazer doações de qualquer valor podem fazer através de Pix. O contato da família pode ser feito pelo celular/Whatsapp (17) 99227-6450. Mais informações podem ser obtidas na página da campanha no Facebook.

PIX:
Celular: (17) 99227-6450
CPF: 383 661 468 55
Lucas Henrique Di Bello

Banco Bradesco: Agência 0144
Conta-Corrente: 0101696-2
Nome: Lucas Henrique Di Bello
CPF: 383 661 468 55

Banco Itaú: Agência 0298
Poupança: 2225-6
Nome: Maria Aurora Di Bello
CPF: 592 963 108 57

 

Fonte: portal morada

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